En ces temps de confinement …

Nous n’avons pas le choix … rester enfermés, trouver des activités variées qui occupent et permettent de ne pas voir le temps passer, mais aussi …rien faire, regarder dehors comme il fait beau, penser à des choses…

Justement, ça tombe bien, j’ai plein de trucs à quoi penser… J’ai longtemps hésiter à l’écrire sur mon blog, car c’est plus privé que tout ce que j’ai mis jusque là… certains savent, d’autres vont découvrir… Pas de panique, ca va bien quand même …

Normalement le titre de ce post aurait dû être …

Malade moi, ha bon !

Je vous mets cette chronique personnelle de ces derniers mois, sachez que je suis à la moitié du traitement, et que ma foi, ça va plutôt bien. Ne vous jetez pas sur le téléphone…

Le 24/11/2019…
Appel aux urgences pour une douleur sous le sternum …
L’urgentiste pense au cœur… Le cardio n’a rien trouvé, aucun signe d’alarme…

Du 25/11 au 13/12…
Douleurs toujours présentes … Aucun médecin parmi 6 contactés n’a proposé un rdv…

Le 13/12/2019…
Appel aux urgences. La douleur continue… Visite du médecin de garde… il a accepté de devenir mon médecin référent…

Le 19/12/2019…
Échographie de l’estomac … A peine sous l’appareil, le médecin m’indique que ” Vous devriez rapidement voir un gastrologue”…

Le 23/12/2019 …
Scanner…
Résultats peu encourageants… Je ne comprends rien à leur jargon médical, mais ça ne me semble pas top…
Le Docteur M. me regarde bienveillant, mais étonné…

Le 24/12/2019…
Gastrologue de Rangueil …
Nous allons agir vite au vu des photos du scanner et du compte rendu…

Le 26/12/2019…
Fibroscopie avec anesthésie locale … Un bon moment comme on les aime. Envie de cracher, de vomir, de poser tripes et boyaux sur le lit où je suis couché et il y a autour des infirmières et médecins pour me soutenir…

Une demie-heure après la fibroscopie…

Le médecin :
La fibroscopie s’est bien déroulée et nous avons bien fait les prélèvements nécessaires.
Donc… Ce n’est pas bien beau… On va se revoir le 3 ou le 10 pour vous faire une proposition de soins… On peut parler d’un cancer…
En larmes… Ce mot fait toujours peur alors que des milliers de personnes en sont soignées… Si c’est pris à temps…

Le 3/01/2020…
Voilà … après analyse des images et des prélèvements nous vous confirmons le cancer de l’estomac… Pas de chirurgie pour le moment. Nous vous proposons une chimiothérapie de 6 mois puis nous verrons… Il y a quelques petits points quand même, car il y a des métastases sur le foie et le péritoine. Ce n’est pas opérable, ce sera difficile de guérir, nous pourrons prolonger votre espérance de vie, cela dépendra aussi des effets de la chimiothérapie. Vous avez pour vous votre âge et l’absence de maladie ou autres difficultés liés a votre état de santé… si si ! texto !

En larmes…
Le cadre est posé…

Après.. quel après ?

Reste à vivre, ici et maintenant, après on verra bien. De toute manière la mort tout le monde y va, plus ou moins vite, plus ou moins tôt, et c’est aussi la vie… Là c’est posé, sans la date bien sûr, mais on sait que la fin approche, alors qu’avant elle pouvait être là tout de suite, mais non, pas maintenant… y a encore du temps … Je suis confronté à une incertitude, comme avant… Mais alors pourquoi un tel chambardement dans la tête ?

Le 10/01/2020…
Pose d’un boîtier permettant de faciliter les chimiothérapies… En pleurs pendant l’opération, non, pas à cause de douleurs, mais par tristesse ! J’ai rien à foutre là, merde ! Merci Maria de votre soutien, de vos paroles et de vos attentions… Quand vous m’avez mis du jazz j’ai cru que tout le monde allait chanter dans la salle d’opération…

Le 12/01/2020…
Voir le généraliste qui m’a très bien pris en charge malgré sa surcharge de patients. Très professionnel, il a fait tout ce qu’il fallait faire. Merci Docteur M… Je crois que je ne vous le dirai jamais assez…
Ce que j’ai, ça se soigne ?
Oui Monsieur Chaix, mais ça ne va pas être facile… Les métastases du foie sont à faire disparaitre, puis si c’est le cas, il y aura certainement une intervention chirurgicale sur l’estomac… Ça peut durer, ce n’est pas l’affaire de quelques semaines …
Il m’a dit ça, calme, posé, en me regardant au milieu de la demande administrative de prise en charge à 100%… Merci Docteur M.. C’est clair, c’est simple, il y a du pain sur la planche ! Encore merci, sincèrement pour ce que vous avez fait…

14/01 et 15/01
Le 14 analyse cardiaque. Tout va bien… Un cœur qui bat bien, fort et sans souci… Début du traitement… On me promet une grosse fatigue … Petite réaction au premier produit. Froid, tremblements, bref pas top, branle bas de combat pour les infirmières. Très pro ! Pas de panique, mais rapidité et efficacité, ça rassure bien ! On stoppe tout, nouveau produit pour calmer, ça marche, on reprend le cours de la perfusion pour le dernier 1/4 d’heure…

Le 15, perfusion du second produit, 3 heures de traitement… Pas de soucis… 15h, le VSL est là pour nous ramener à Revel…

Qu’est-ce que je fais ? Je laisse tomber, je me bats contre ça ? Évidemment autour tout le monde compte sur moi, ma pêche, ma capacité à combattre, ma volonté indéfectible… etc… Mais bon, j’ai des doutes.. il est 4h du matin. Ça fait 1h30 que je suis réveillé… Ça fait des nuits que j’alterne entre sommeil et reveil… Ça rumine fort… Les pensées négatives se sont installées, c’est pour ça que je me suis levé, pour remettre de la conscience dans mes pensées… Je vais lui mettre la pâtée … Je vais détruire avec leur produit chacune de mes cellules cancéreuses…mais dans le fond… C’est pas ça ! Ça me paraît compliqué… Et puis jusque là j’ai quand même eu une belle vie, qui m’a satisfait.
Je le fais pour moi ou pour les autres ? Si je ne le fais pas pour moi, ça ne sert à rien, alors comment me convaincre du combat, de son intérêt pour moi…
Quand je fumais c’était la même question ! Je m’arrête pour moi ou pour les autres ? Et ce sont eux, les autres, qui m’ont convaincu d’arrêter. Alors n’hésitez pas, venez me convaincre !

Par contre c’est bien le foie qui a pris avec l’estomac… Donc il n’y aura probablement pas de chirurgie, ce qui veut dire que l’on va tout faire pour abaisser la maladie, mais comme a dit l’oncologue, on ne parlera pas de guerison, mais d’un affaiblissement de la maladie…

Bon, toutes ces questions en même temps ça me gave. Depuis des années j’ai beaucoup fonctionné en me disant “on verra”. Et ma foi ça a plutôt bien fonctionné ! Le fait d’être “malade” c’est déjà beaucoup pour moi, alors avoir un ” cancer ” c’est encore plus compliqué ! Mais finalement on va bien voir, je vais bien voir ce que je peux faire contre lui…

Rendez-vous vous dans trois mois …

3 jours plus tard …

Je vais pas attendre trois mois ! Les 3 jours qui ont suivi la premiere chimiothérapie ça n’a pas été évident … Au lieu de prendre les médicaments contre la nausée, j’ai attendu ! Erreur. Ne pas attendre car plus envie de manger, ni de bouger. Donc faible appétit… Pas une bonne idée. J’ai perdu du poids…

En fait je ne veux pas prendre les médicaments car je ne souhaite pas me mettre trop de chimio en plus ! Mauvaise analyse et stratégie. Les médicaments sont là pour combattre les effets secondaires de la chimiothérapie – cheveux, nausées – et fonctionnent bien, alors autant le faire. Merci à ma fille qui a su me convaincre…

Après quelques jours les choses reviennent dans l’ordre, ou plutôt un nouvel ordre des choses se met en place. Ouf…

29/01
Il y a aussi la compréhension de la maladie et son ressenti. Quand on a la grippe, en général on est au courant. Dans mon cancer mis à part quelques gènes lors de repas chargés, je ne ressens rien. De 0 à 10 ma douleur est à 0 ! Comment croire que je suis malade !?
Il faut que tout se mette en place … La nourriture, le sommeil, le rythme des repas, la quantité de nourriture et sa qualité, son envie … Donc le temps de se mettre en accord avec tout ça, j’ai perdu un peu de poids, 2 kgs, mais seuls les médecins sont inquiets pas moi !

Lors de cette deuxième chimiothérapie l’infirmière m’a donné des conseils sur la prise de médicaments : horaires, ordre etc… Il me semble que les prochains jours seront moins difficiles.

06/02
La seconde chimiothérapie a eu lieu il y a une semaine. Mieux encaissée, prise des médicaments de manière plus rigoureuse, n’attendant pas l’arrivée des symptômes… L’acupuncture a certainement eu des effets aussi. Meilleure tolérance, meilleure écoute de moi-même, un truc soit dit en passant que je ne sais pas trop bien faire, la méditation ou sophrologie m’aide aussi à distancier, à me centrer sur moi…

Toutes les aides possibles seraient accessibles … si nous étions sur Toulouse ! Ici c’est le désert. La ligue, les soins complémentaires ne se font qu’à Toulouse au centre Hospitalier. Autrement dit se faire 2h20 de voiture pour 30 minutes de réflexologie je ne vois pas où est le bénéfice ! En plus la réflexologue ne vient pas au CHU le mercredi quand j’y suis, il faudrait que je change mes jours de chimio ! Et franchement je ne le souhaite pas, j’ai mis des repères en place je n’ai pas envie de tout chambouler… Il existe bien un nouvel endroit d’expression sur Revel, j’irai voir lundi, mais bon pas convaincu…

J’ai une grosse tendance à procrastiner… Dreux arbres à tailler, fabriquer un habillage sur les conduites d’évacuation des toilettes, passer un produit sur la terrasse pour l’étanchéité… Je repousse tous les jours …

Par contre je me suis inscrit au permis de conduire Super Lourd ! Du coup, là je ne pourrai pas procrastiner, sinon je n’aboutirai pas… Conduite, stage, pas de laisser aller possible ! La difficulté va être de combiner tout cela correctement entre les chimiothérapies et les effets secondaires …
Je verrai bien !

27/03…
6eme séance de chimiothérapieil y a 2 jours … Bon moral. Un peu de fatigue, mais franchement je ne vais pas me plaindre… Pascale fait les courses, masquée, j’attends dans la voiture… Confinement et coronavirus viennent mettre du suspens dans la période de maladie comme si le seul cancer ne me suffisait pas ! Ne pas tomber dans la paranoïa…

Évidemment permis camion, fco… Tout est décalé… Annulation de notre weekend annuel du club moto …

Allez va, on verra bien …

En tout cas, écrire, ça fait du bien !