Allez, quelques news

du front du Co et du Ca ! C’est pas forcément le plus drôle de mes posts…

Voilà presque 11 mois que je n’ai rien écrit ici… Il faut dire qu’entre le Co et le Ca je n’a pas beaucoup de temps pour m’amuser ! Finalement la combinaison de ces deux phénomènes fait que je n’ai pas l’impression de louper beaucoup de choses, enfin, un peu quand même si 😉

Bon, pour le Co, vous êtes au courant… Deux ans que ça dure, ou presque. Quel vide social ! Bon ok y a Zoom, WhatsApp et autre FB, mais on est quand même loin de la vraie vie non, vous ne trouvez pas ? Mais quand même cette année ça a été mieux. Plus de passages plus de visites reçues ou faites…

Pour le Ca, çà fait aussi deux ans que çà dure, et les choses ont bougé. D’abord je suis toujours là… et l’extrême régal, si je peux dire, c’est que pour les médecins je suis toujours en bonne santé ! Quand ils me disent ça je me demande qui déconne le plus entre eux et moi ? 😉

ce qui a bougé surtout ce sont les soins. Après de la chimio qui a été très efficace, un arrêt a été obligatoire car la chimio commençait à détruire mes capacités proprioceptives des pieds et des mains. En gros je marche sur des plots de 1 cm, j’ai l’impression d’être instable. Je sais que l’info est fausse alors je fais comme si de rien était, mais bon plus de longue balade possible, éviter des trucs trop instables etc… pour les mains si je tenais un objet simple dans une main et que mon attention se portait sur autre chose, paf ! L’objet se retrouvait parterre. Pour les mains ça c’est amélioré, je lâche beaucoup moins, mais surtout avec le changement de thérapie la sensibilité est partiellement revenue. Ouf ! En tout cas forte régression du Ca. On ne parle plus de l’estomac, seul le foie est récalcitrant. Il a changé de nature et continue à me faire chier. Mais, bon, toujours pas de douleur ni de dysfonctionnement quelconque de quoique ce soit. Un truc de ouf !

Après les chimio classiques qui ne sont pas les plus marrantes, je vous passe la fatigue, les nausées et autres constipations qui agrémentent votre quotidien, j’ai demandé à l’oncologue s’il n’y avait pas autre chose comme soin. Il m’a envoyé vers un collègue à lui qui expérimente à l’Oncopole de Toulouse…

l’Oncopole… c’est le Lyon Berard local ! Centre de soins et d’expérimentations sur de nouveaux produits, de nouvelles formes de thérapies etc…

J’ai commencé par une sorte d’hormono-thérapie qui n’a pas fonctionné. Cela a duré 6 mois … Et puis il faut dire que les relations avec le médecin n’étaient pas bonnes. C’est un chercheur, pas un gars qui doit suivre des patients ! Toujours au taquet, jamais avec toi dans son bureau quand tu y es… écrit sur son ordinateur à longueur d’entretien, cherche ses mots, ses explications… fréquemment en retard de plusieurs heures et toi t’as tes 5 heures de soins qui suivent derrière… et 1 heure de voiture pour rentrer chez toi !

Maintenant j’ai démarré un nouveau protocole. Sur Toulouse je dois être le 2 ou 3ème testeur de ce tout nouveau produit. Autant que ça serve aux autres si je dois m’arrêter là, même si je sais qu’un retour à la chimio reste toujours possible … heureusement !

Ce n’est plus de la chimiothérapie, c’est … de la thérapie ciblée ! J’ai commencé il y a bientôt 3 semaines. Deux injections combinées. C’est tout. Après faut juste pas faire de réaction… Bon la semaine dernière j’ai eu des coups de grisou… j’ai fait le yoyo en commençant par plus de 39 de température pour descendre à 34 en 1/2 heure… je vous raconte pas le voyage ! Et ça pendant 3 jours avec des médecins qui cherchent à comprendre ce que tu fais parce qu’on le voit pas tous les jours quand même ! A ce jour mise à part une réaction au produit ils ne savent pas… C’est fini, ça s’est calmé… c’est rentré dans l’ordre ! Sans rien changer on a continué le protocole avec une petite injection, pour le plaisir… Là, ça va bien maintenant, fatigué, encore 2 kilos en moins mais je suis reparti, hein Luc, on lâche rien !!

Mardi prochain je continue. Double injection… suivi protocolaire… prise de sang à heure précise, rendez-vous d’évaluation etc … c’est hyper suivi et protocolaire cette expérimentation. Les liens entre les médecins, oncologues, donneur d’ordre (le labo qui teste son produit) et même moi quelle écoute ! Une équipe d’infirmière d’une empathie incroyable, aux petits soins, à l’écoute du moindre évènement de la moindre larme, du moindre morceau laissé sur le côté de l’assiette… Les trois premières semaines je coulais sous les examens. Au fur et à mesure que l’on va avancer dans le protocole certaines contraintes vont s’amenuiser, notamment si je ne fais pas un coup de grisou au autre chose… Dans quelques semaines nous verrons bien si cela m’aide ou pas… Par contre c’est d’un confort incroyable par rapport aux chimio. Plus de nausées, plus de constipation, plus d’état de fatigue généralisé qui vous laisse au fond du canapé hagard pendant des heures. Pourvu que ça dure, enfin pas le Ca hein, juste les soins …

Enfin je voudrais remercier ceux qui m’entourent, ceux qui m’envoient des petits mots, ceux qui m’envoient des des photos ou autre… Souvent, mon téléphone est coupé pour rester au calme… ne le prenez pas mal !

A Christine…

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